7 月、ジェニファー オブライエンは、大人の子供が恐れる電話を受けました。 彼女の 84 歳の父親は、ニュー メキシコ州の田舎で一人暮らしを続けていたが、股関節を骨折した。 転んで倒れているのを見つけた隣人が救急車を呼んだ。
O’Brien さんは、アークのリトルロックに住む医療管理者兼カウンセラーです。 、 と 緩和ケア医の未亡人; 彼女は、先に何が待ち受けているかについて、家族が通常知っているよりも多くのことを知っていました。
退職したビジネスマンのジェームズ・オブライエンは、何十年にもわたる喫煙の末、心不全と進行した肺疾患を患っており、健康状態が悪化していました。 脊髄損傷のため、歩行器が必要でした。 彼は非常に息切れがしていたので、食事中の短い休憩を除いて、きつくフィットするフェイスマスクを必要とする人工呼吸器であるbiPAP人工呼吸器に頼っていました.
オブライエン氏によると、彼には蘇生や挿管を行わないようにとの命令があったという。 彼らは、「彼の心臓が止まったら、彼はそれを彼の時間だと思った」という彼の強い信念について話し合っています.
オブライエンさんは電話で、男性と女性の緩和ケア看護師が父親に選択肢について話しているのを聞いていた。
翌日、彼は股関節を修復する手術を拒否しました。 麻酔科医と整形外科医は娘に電話をかけ、手術に同意するために父親と話すことを期待していた. 試みていません。
「彼は死にかけていました」と彼女はインタビューで言いました。 「彼は楽に死ぬか、大きな外科的切開で死ぬかのどちらかです。あるいは、より複雑な何かによる死です。感染の可能性、腸閉塞、その他にも起こりうる多くのことです。」 死亡率 股関節骨折後、改善したものの高いまま。
認知障害のない彼女の父親は、手術は「ばかげて」不必要だと判断した. 彼女は彼の決定を支持し、地元のホスピスに連絡しました。
このようなシナリオでは、家族はしばしば介入を行う必要があり、JAMA Network Open の新しい研究はその理由を説明するのに役立ちます. ケース ウェスタン リザーブ大学医学部の著者を中心に、がん登録、介護施設の評価、メディケアの請求から 5 年間のデータを分析しました。 集中終末期ケア 転移性がんの高齢患者 146,000 人のうち。
Case Western Reserve の医療サービス研究者で主執筆者の Seyran Kurokian 氏によると、過去 30 日間の老人ホーム居住者のケアと、地域社会に住む施設に入っていない患者のケアを比較したという。
チームは、がん治療、頻繁な緊急治療室の訪問または入院、集中治療室への入院、死亡の3日前までホスピスケアへの登録の失敗、病院での死亡など、一般的に使用される急性期治療の兆候を探しました.
ケース・ウェスタン・リザーブ大学看護学部の共同執筆者で腫瘍学の研究者であるサラ・ダグラス氏は、これらの患者に対して「おそらく、ホスピスケアが考慮されるべきだった」と述べた。
しかし、両方のグループの大部分(地域住民の 58% と老人ホームの住民の 64%)は、過去 30 日間に積極的な治療を受けていました。 4 分の 1 が、手術、放射線、化学療法などのがん治療を受けました。
調査によると、ほとんどの患者が自宅で死にたいと何度も望んでいることが示されていますが、地域住民の 25% と養護施設の住民のほぼ 40% が病院で死亡しています。
ホスピスのリーダー、緩和ケアの専門家、ヘルスケアの改革者、擁護団体は、これらの数を減らすために何年も努力してきました. 「この種の集中治療を受けた患者は、より多くの痛みを経験し、実際にはより早く死亡し、最終的には生活の質が大幅に低下します。彼らの家族は、より多くの不確実性とより多くのトラウマを経験します」と Douglas 医師は述べています。
研究者は大規模なデータベースを使用したため、一部の患者が実際に治療の継続または入院を選択したかどうかをこの研究で判断することはできません。 著者らが積極的だと考えていたいくつかの治療法は、呼吸を妨げる可能性のある腫瘍を縮小するための放射線など、快適さを高めることを目的とした緩和的なものである可能性があります。
ピッツバーグ大学医学部の深刻な病気における倫理と意思決定センターの所長であるダグラス・ホワイトは、「しかし、これらは本当に冷静な統計です。
多くの要因が、患者の最後の数日および数週間における侵襲的処置に寄与します。 一部は、医療システム自体に由来します。 医者かもしれない 難しい会話を始めるのをためらう の上 死にゆく患者は何を望んでいるのか?または訓練が不十分です。
「あなたがその会話をした瞬間、人々は『あなたは私をあきらめている』と思い込みます」とダグラス博士は言いました。 医師による延命治療の要請、または POLST積極的な治療は必ずしも禁忌ではありません。
しかし研究では、重要な話し合いが行われた場合でも、患者と代理意思決定者が頻繁にそれらを誤解していることも示されています。 「家族は、医師が意図したよりもはるかに楽観的な期待を持って、これらの会話を残すことがよくあります」とホワイト博士は言いました.
彼の研究は 楽観主義バイアスの影響が文書化されています. 代替案は、否定的な予測よりも肯定的な予測をより正確に理解します。 彼らは、この状態でほとんどの人が死ぬことを認識しているかもしれませんが、 別の恋人最も獰猛で最強。 見当違いの楽観主義は、 より強力な治療.
場合によっては、家族の要求でさえ、患者の希望より優先されることがあります。 Compassionate Care Alliance of California の CEO である Jennifer Ballentine は、近親者が末期症状になった場合、集中治療を望んでいないことを知っていました。 しかし、彼が 79 歳で進行性の前立腺癌を発症したとき、彼の妻は彼が治療を続けることを主張しました。
バレンタイン夫人は、「彼はただホスピスに行きたいと言い続けていました。絶対にそうではありませんでした」と彼女は言い続けました。 .
医療制度は、終末期ケアを改善することができます。 診断後すぐに緩和ケアが提供されると、患者の生活の質が向上し、うつ病が少なくなります。 転移性肺がん患者の研究 見つかった。 彼らは暴力的な治療を受ける可能性は低くなりましたが、より長く生き残りました。
深刻な病気について話し合うことに熟練した緩和ケア医、 レア ただし、国の一部の地域では、外来患者ベースで.
いわゆるコンカレント ケア アプローチをホスピス ケアに採用することも、これらの移行を促進する可能性があります。 メディケアのホスピス機能では、患者は末期疾患の治療を控えることが求められます。 退役軍人健康管理システムによるホスピス ケアは、より自由な基準で、患者が治療と入院を受けることを可能にします。
に関する最近の研究 末期腎不全の退役軍人透析の中止を余儀なくされた場合、数日以内に死亡する可能性が高い患者は、同時治療の効果を示しています。 標準レジメンよりも頻繁に、または短期間で実施される緩和透析は、息切れなどの症状をコントロールするのに役立ちます。
「生活の質を向上させる治療を中止するように頼むことは、ホスピスケアに参加しなくなることを意味する可能性があります」と、主執筆者でハーバード大学医学部の緩和ケア医であるメリッサ・ワクターマン医学博士は述べた.
彼女の研究では、養護施設に入所したときに透析を受けていなかった退役軍人は、死亡するまでわずか 4 日間のケアしか受けられなかったため、専門のホスピスでさえ完全なサポートを提供するのに苦労するほどの期間でした。 高齢患者として血液透析を同時に受けている患者は、ほぼすべて VA によって、平均 43 日間のホスピス ケアを受けていました。
メディケアは並行ケアのパイロット研究を承認しましたが、今のところ、患者と家族は、多くの場合、終末期の希望を宣言し、それらを実現する最善の方法を決定する責任を負わなければなりません.
一部の患者は、たとえ短期間であっても、自分の寿命を延ばすためにあらゆる手段を講じたいと考えています。 そうではないと感じている人たち (例えばジミー・カーター前大統領) にとって、緩和ケアとホスピスについての質問は、直接の議論への扉を開くことができます。
ジェームズ・オブライエンはその中にいました。 彼の娘は、リトルロックからサンタフェまで 12 時間運転し、彼と静かな一日を過ごしました。 「私たちは一緒に質の高い時間を過ごしました」と彼女は言いました. 「私たちはどうなるかについて話しました。」
ホスピスチームが彼を快適に保つために薬を投与し、PHCを引っ張ったとき、彼女はそこにいました. 「とても静かでした」と彼女は言いました。 「私は彼を愛していると彼に言いました。彼が私の声を聞いていることはわかっていました。私は彼が息を引き取るまで一緒にいました。」
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