3月21日は世界ダウン症の日であるため、専門家は日本で不足していると言います 老後の遺伝性疾患のある人に専門的な医療を提供する適切な医療機関。
東京北医療センターでは、ダウン症の人々のニーズを満たすために、ダウン症に精通している臨床遺伝専門医のチセン・タグッチ氏は語った。 資本。
「ヘルスケアでのアイドル時間を避けるために、私たちは大人として彼らの問題に対処しようとしています。」
ダウン症の人の平均余命は今日約60歳に延長されているため、この問題は指数関数的に増加しています。 1970年代まで、彼らは10歳までしか生きることが期待されていませんでした。
過去には、この障害を持つ人々の半分は先天性心疾患で生まれたため、長生きしませんでした。
しかし、彼らが心臓の欠陥を治療するために手術を受けたとき、それは変わりました。
医療専門家は、彼らが長生きするにつれて、国は彼らのニーズに合うように医療を提供するべきであると言います。
ダウン症は、出生時に赤ちゃんの正常な46本の染色体に21番染色体を追加する1本の染色体の異常です。
この余分な染色体は、身体的発達の遅延を引き起こし、知的能力に悪影響を及ぼし、身体的および顔の特徴に影響を及ぼします。
日本では約8万人がダウン症です。
日本の当局は、彼らの病気を当局に報告する必要がないので、そのような人々の正確な数を持っていないか、彼らの生活を理解していません。
この数字は、出産頻度と出産した母親の年齢の記録に基づいて推定されています。
ダウン症の人が小学校に通うとき、心臓病やその他の合併症に必要な治療を受けているので、ほとんどの人は専門的な医療を必要としません。
その後、彼らは大きな病気に苦しむことなく彼らの人生を過ごす可能性が高くなり、彼らの健康を絶えず監視するプライマリケア医が不足しています。
一部の小児科医は、成人になった後もダウン症の人を診察し続けますが、それらの医師は、後に発症する癌や認知症に対応するための専門知識を欠いていることがよくあります。 小児科の医師はまた、ダウン症の人々のための介護施設についてあまり認識していません。
タグッチ氏は、遺伝性疾患のある人は、老後は地域社会でプライマリケアを受けるべきだと述べた。
彼は、甲状腺機能、尿酸値、認知機能と行動の変化の年次検査、および健康問題を早期に発見するための定期健康検査を推奨しました。
「甲状腺機能障害に起因する合併症の最初の兆候を自分で診断することは誰にとっても難しい」と彼は述べた。 「しかし、ダウン症の人の多くは、自分の健康上の問題を他の人に正確に報告することができないため、健康が悪化した後、医師の診察を受けることをますます心配するようになっています。」
ダウン症の人の中には、すべてではありませんが、40代でアルツハイマー病を発症する人もいます。
アルツハイマー病の発症に伴い、彼らは以前にしたことができないことや、自分の状態について親戚からの認識が欠如していることを心配するかもしれません。
専門家は、患者とその家族は彼らの苦しみを和らげるためにカウンセリングを受けるべきであると言います。
日本ダウン症協会は2019年に設立されました。
協会は、彼らの生活条件に応じて彼らの健康管理に関するガイドラインをまとめました。
たとえば、ダウン症の子供が12歳に達した場合、ガイドラインに従って、成人期およびライフプランニングで発生する可能性のある潜在的な問題に向けてヘルスケアを変更する準備をする必要があります。
成人は、20〜26歳のときにヒースケアを受けることをお勧めします。
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