鉄の肺の男: ポール・アレクサンダーはいかにして人生を最大限に生きたか

しかし、何が彼を多くの同僚と区別し、彼を突き動かし続けさせたのでしょうか?

ポリオは 19 世紀後半から 20 世紀初頭にかけて暴動を引き起こし、数十人の子供が死亡または負傷しました。

1952 年にテキサスの病院で、ポールは同様の苦境に苦しむ他の子供たちに囲まれていました。 世界保健機関によると、ポリオ感染者 200 人に 1 人は不可逆的な麻痺を引き起こします。 麻痺のある人のうち、5～10％は呼吸筋が動けなくなり死亡します。

2年間入院した後、医師たちはポールの将来を疑い始めた。

このことが彼の両親に、彼と鉄の肺を家に持ち帰り、平和に日々を送れるようにするという勇気ある決断を下させた。 しかし、両親の世話を受けて家に戻ると、ポールは死ぬどころかますます元気になっていきました。

鉄の肺は陰圧システムを使用しています。 ブロワーはモーター駆動で、シリンダーから空気を吸い込み、患者の体の周囲に真空を作り出し、肺を強制的に膨張させて空気を吸い込みます。 空気が戻ると、同じ逆のプロセスで肺が収縮します。 デバイスが動作するには電源が​​必要です。

停電中は、ブロワーを手動でポンプで汲み上げる必要がありました。 近所の人たちがその作業を手伝いに来てくれます。 ポールの父親は、緊急の治療が必要な場合にポールが口を使って鳴らすことができる警報ベルを設計しました。

時間が経つにつれ、ポールは空気を飲み込み、喉の筋肉を使って肺に空気を送り込むことで意識的に呼吸することを学びました。 いわゆるカエルの呼吸です。

弟のフィリップさんはBBCに対し、子犬を産むという約束がポールに勇気を与え、鉄の肺の外で時間を過ごして医学用語でカエルの呼吸を意味する舌咽頭呼吸という複雑な技術を習得しようとするきっかけになったと説明した。

「もちろん、彼は窒息死するのを恐れていました」とフィリップは言う。 「3分我慢すれば、欲しい犬を手に入れることができると彼らは彼に言いました。」 彼もです。

彼の自信と体力が増すにつれて、彼は鉄の肺の外でより長い期間を過ごすことができるようになりました。 これにより、彼はより多くの人生を経験し始めることができました。 彼は幼なじみと一緒に車椅子で近所を冒険することを許されましたが、疲れると鉄の肺に戻るだけでした。

「彼は私にとって普通の兄弟でした。私たちは喧嘩したり、遊んだり、愛したり、パーティーしたり、一緒にコンサートに行ったりしました。彼はただの普通の兄弟でした。」とフィリップは言う。

ポールは自宅で学校を卒業し、大学の学位を取得した後、法科大学院への進学を目指しました。

フィリップは、ポールがテキサス大学オースティン校で過ごした日々を「素晴らしかった」と回想している。 両親はポールが鉄の肺を抱えて生活できるよう手助けし、その後彼は独り立ちすることになったが、任命した介護者が現れず、当初は限られた援助しかなかった。

「彼には本当に介護者がいませんでした。彼は寮にいたのですが、偶然他の人たちが彼の世話をしました。彼らは彼をキャンパス内で押し回しました」 [in his wheelchair]」とフィリップは言います。

ポールはダラスのダウンタウンで弁護士を続けた。 彼は、クライアントが彼のオフィスに入り、彼の鉄の肺を見たときの驚きに対処しなければなりませんでした。

「頭が突き出ているだけで、見にくいです」とフィリップは言います。 「人々はすぐにショックを受けます。私はそれが起こっているのを何度も見てきました。」

ポールは大人になってからの人生のほとんどを一人で生きてきましたが、トイレに行ったり飲み物を飲んだりするなど、人間の基本的なニーズを自分で満たすことができない人にとって、これは簡単なことではありません。

フィリップさんは、人々の助けを借りて自分の分野の達人になったと言います。

「彼には独特のケアが必要でした。専門家ですら、鉄肺の四肢麻痺を持つ人をケアする訓練を受けていません。」とフィリップさんは弟をサポートすることに伴う大きな責任について語る。

「世話のほとんどは、ひげを剃ったり、食事を与えたりするなど、基本的なものでした。しかし、彼を動かすには、指などを混乱させないように注意する必要がありました。」

介護者向けのポールの広告に応じた人々のための取扱説明書はありませんでした。

「彼らはやりながら学びました」とフィリップは言う。 「多くの人は1日か2日で去っていきました。あるとき、いくつかの生活支援センターに行って、彼の世話をしてもらえるか尋ねたときのことを覚えています。そのときの彼らの表情は、とても貴重なものでした。」

ポールには何十年も付き添ってくれる介護者が一人いました。 キャシー・ゲインズが亡くなったとき、彼女の死はポールに残されたものでした。

フィリップさんは、自分のことをいつも兄の補助的な介護者だと思っていたが、ポールが作ったサポートシステムに感銘を受けたと語った。「彼にはたくさんの素晴らしい友人がいて、彼の人生には本当に素敵な人たちが何人かいました。」

これらの人々のうちの一人が、非常に必要なときにパウロの人生にやって来ました。

2015 年、彼の鉄の肺から漏れが始まりました。 機械は現在では非常に希少になっており、気密性を取り戻すための重要な修理作業を実行できる人を見つけるのは時間との戦いでした。

この訴えをソーシャルメディアに投稿したところ、世界中から反響が寄せられた。 しかし、解決策はもっと身近なところにあることが分かりました。

ダラスのポールのアパートから 10 マイルのところに、ブレイディ リチャーズが所有するメカニカル デュラビリティ コーポレーションの環境試験研究所がありました。

リチャーズさんは、建物から避難するときに 2 つの鉄の肺を与えられました。ある日、救急隊員が入ってきて、「ここで鉄の肺を見つけることができますか?」と尋ねたときのことを思い出します。

救急隊員がポールを病院に往復搬送し、一方で介護者たちは機能不全に陥った鉄の肺の中で彼を生かし続けるために最善を尽くした。 状況がさらに絶望的になると、口コミで彼女はリチャーズ氏を訪ねた。

「当時はポール・アレクサンダーがどんな人なのか全く知りませんでした」とリチャーズ氏は言う。 緊急事態を知ると、彼はすぐに倉庫にあった壊れた機械の 1 台を再構築し始めました。

彼はいくつかの部品をゼロから構築し、他の部品を他の機械から抽出し、「鉄の肺は非常に強力な機械だ。長持ちするように作られている」と学びました。

「単純な機械なので、私はそれを理解しました。呼吸数と圧力を増減できます。ポールは常に高い設定が好きでした。」

改修されたマシンの準備が整うと、リチャーズ氏はポールのアパートにある破損したマシンと交換した。 彼は自分の仕事に対して金銭を一切受け取りません。

しかし、話はこれで終わりではありませんでした。 その夜遅く、リチャーズさんはポールさんの介護者から電話を受け、装置が作動していないことを告げられた。

リチャーズ氏はポールのアパートに戻り、すぐに首輪が適切に締められておらず、緩んでいたことに気づきました。

「私たちが問題の解決に取り組んでいる間、ポールは『大丈夫、大丈夫』と言っていた」とリチャーズ氏は振り返る。 「実のところ、彼は青くなっていました。」

このような絶望的な瞬間に、ポールは鉄の肺とは異なる種類の技術を使用した、よりポータブルな人工呼吸器を利用できます。

ロンドンのセント・トーマス病院レーン・フォックス呼吸器病棟の主任臨床コンサルタントであるパトリック・マーフィー医師は、「陽圧人工呼吸器を使用すると、患者は頭が車の窓の外にあるような感覚を感じることがあります。誰もがその感覚を好むわけではありません」と説明する。 。

ポールは、これらのマスクベースのデバイスにフルタイムで移行することはありませんでした。

イングランド北部のヨークに住む別のポリオ生存者も改宗した。

ジェームズ・ポーティアスさん（78）は、ポールと同じ年にポリオに罹患した。 彼は最初、鉄の肺に入れられました。

彼は、重大な呼吸補助なしで日常生活を送れる程度まで回復しましたが、現状はそのままです。 これはポリオ生存者によくあることです彼は年齢を重ねるにつれて、より多くの助けを必要とするようになりました。

彼は現在、1日約17時間呼吸マスクを使用している。「鉄の肺の中にいたことはあまり覚えていない。また、最初は頭からつま先までギプスで固定されていた。そうすることで呼吸が妨げられると考えられたからだ」息をしている。」 「手足が変形するのを防ぎます」と、この組織の地域会長であるポーテアス氏は言います。 英国ポリオフェローシップ。

ポーテアス氏は長いキャリアを持ち、最初は株式仲買人として、その後ネスレの一部となったラウンツリー社でさまざまな上級職を歴任しました。 結婚して4人の娘がいる。 彼は世界中を旅し、2001 年に社会への貢献により MBE を受賞しました。

「膝に敷物を敷いて一生座っていてもよかったのですが、それでも続けることにしました。最近は疲れていて、あまり外出しませんが、人生は良いものです。私には素敵な家族がいて、良い生活を送っています」友達。 私が生きているうちに達成したいことの一つは、世界中からポリオを完全に撲滅することです。」

世界的にポリオを根絶することもポールの野望でした。 彼は2020年の回想録の中で、口にくわえた棒に鉛筆を付けてコンピューターのキーボードに到達したことについて自身で書いたと書いている。

フィリップは、この本が出版された後、兄が世界中の人々にどれほどのインスピレーションを与えているかを十分に理解したと述べています。とても愛らしいです。」 「彼はフレンドリーで歓迎的な人でした。人々を快適にしてくれました。」

ブレイディ・リチャーズは長年にわたりポールの人生に関わり続けている。 彼は必要に応じてポールがアパートを移動するのを手伝い、鉄の肺のメンテナンスも定期的に行った。「ポールはいつも一緒にいるのが楽しかったです。彼はとても陽気で前向きな姿勢を持っていました。」

マーフィー博士は、ポールの世話をしてくれた人々に敬意を表します。

「彼の両親は、当時比較的先進的な技術だった機械を持って息子を家に連れて帰りました。息子は気管切開も受けましたが、それには特別な注意が必要でした。彼らはエンジニア、看護師、医師でなければなりませんでした。」

「訓練を受けた多くの医師や看護師に相談すると、複雑な呼吸不全の患者を管理することに自信が持てないでしょう。しかし、ポールのような患者とその家族は、自宅で自分の力で治療を行っています。彼らの勇気を過小評価することはできません。」と彼は言う。と言う。 マーフィー博士。

昨年、ポールは鉄の肺の中で最も長く生きた人物としてギネスブックに掲載された。

フィリップさんの兄に対する敬愛の念は深い。「私は彼が人生で多くの困難を経験してきたのを見てきました。彼がいなくなると寂しくなるでしょう。私が抱えているどんな問題についても誰かに話したいときは彼に電話しました」 。」

兄が鉄の肺の中でどれだけ長く生き延びたかを世界中の人が驚いたかもしれないが、両親はそうではなかった、と彼は言う。それをやったんだ。」 私はショックを受けました。”